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成年自闭症患者去哪了:有家长想卖房给孩子养老
www.zgxzw.com  2019/4/12 16:11:27  来源: 澎湃新闻
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原标题:成年自闭症患者去哪了:极少就业,有家长想卖房给孩子养老

今年的4月2日是第12个“世界自闭症日”,主题为:消除误区、倡导全纳。随着有自闭症的孩子渐渐成年,他们如何适应更加复杂的成人社会?

据2017年由五彩鹿儿童行为矫正中心、北京朝阳区残疾人联合会等方面发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》推算的数据,中国自闭症人群已超1000万,0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。那么,数百万成年自闭症患者去哪儿了?

澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访发现,由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持,多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位,真正就业的自闭症患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人间依然困难。

在澎湃新闻的采访过程中,多位关注自闭症群体的相关从业者呼吁:建立养护、就业、医疗、养老等康复教育机构及社会融合场所;健全针对自闭症患者的职业技能教育以及就业保障体系;增加对自闭症患者的政府补助;组建自闭症专业社工队伍;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

长春的洗衣店与南京的咖啡馆

早上8点,位于吉林长春市汽车产业开发区的托弗尔特教助残洗衣工厂店准备营业,新的一天开始了。店员先将早上新送到店里的毛巾和床单分类,再放入洗衣机,之后折叠、熨烫前一天洗完的毛巾。

店员中,包括21名自闭症患者及5名普通员工。患有自闭症的员工主要负责分拣、叠毛巾、整理床单被套等,而接待顾客、出厂检验、配送等则主要交由普通员工完成。

这家洗衣店不以盈利为目的,2017年6月由长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校出资开设,长期招聘病情较轻、无暴力倾向的自闭症患者,实行兼职制度。洗衣店的法人代表介绍,店里会根据店员的具体病情安排难易程度合适的岗位,每天工作3—5小时,月薪500元—3000元不等。本地的自闭症员工由家属陪同上下班,外地的则由店方提供食宿。

商玉龙说,约在五年前,随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体到了工作年龄,长春地区特殊教育行业都在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编中国结等就业岗位,但不少尝试结果并不理想。

身体上没有残缺的自闭症患者所需的工作环境和关怀模式与身体残疾者不同,传统的残疾人就业项目也大多不适合自闭症患者。

为了找到适合自闭症人群工作的岗位,接触这自闭症群体十多年的商玉龙和资方多方考察、筛选,确定了洗衣行业。“第一必须安全,第二要赚钱,起码能解决温饱,第三最好是简单重复,第四要有普适性,各种自闭症患者都能适应。”

孤独离群、不会与人建立正常的联系、缺乏与他人的交流或交流技巧、语言交流障碍……这是自闭症患者常见的表现。

开店近两年来,店里也发生过几起意外。商玉龙说,刚开店没多久,有几个店员出于好奇把手伸进正在运行的传送带的滚轴里,好在机器底下不带电也没有高温;也曾有一个三十多岁的女性店员三次出手打人,无奈只能将其辞退。

为帮助自闭症员工锻炼社交和自理能力,洗衣店每年制定教学计划,常请专业的特教老师免费开课培训,内容为生活技巧、社会规则认知等。具体来说,包括如何花钱、砍价、坐公交车、看表、安排时间等。

目前,托弗尔洗衣店里自闭症员工的年龄处于19岁-43岁之间,此前皆未参加过正式工作。而令商玉龙意外的是,通过工作和培训干预,大部分自闭症员工出现了好的转变。

“来的时候员工们语言不多,有一定的理解能力,但独来独往,回避他人,缺乏社交功能,生活自理能力极差,而现在可以自己洗漱洗澡、清理卫生、整理床铺,也开始和陌生人沟通打招呼、交流。最好的是,有了情绪和情感。” 商玉龙说。

在开放性上,南京的江东北路上一家名为乐平方公益咖啡的店铺更进了一步。这家店既卖咖啡又是书店,时常还举办公益活动。店员也由特殊群体组成,店长是唐氏症患者,咖啡师中有两位是自闭症患者。从冲泡咖啡到招呼客人,自闭症员工有了更多机会与顾客交流。

南京乐平方公益发展中心、南京乐活公益发展中心负责人蒋艺说,这不仅有助于这一群体在工作中锻炼社会能力,提高生活自立的可能性,也有助于让公众了解、接纳自闭症人群,奉献爱心。

“还差一段过渡的桥梁”

2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失,特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因,还在民间机构自行探索阶段。

全国人大代表、内蒙古星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会向澎湃新闻表示,目前,自闭症人士的就业类型主要可分为类似上述洗衣店、咖啡馆等的庇护性就业,以及和普通人一起工作的按比例就业。

但自闭症患者真正在普通的社会岗位上令人满意并不容易。

27的自闭症患者元元就拥有一份令其他自闭症孩子羡慕的工作。2017年10月开始,每周末有一天,元元在上海一家美容院工作,先是在大厅里弹奏钢琴,后来又改在广播室吹萨克斯,现在的工作内容变成了把资料分类装进档案袋,编上号码。

元元妈妈说,孩子长大了,也有人际交往的需求,因此很珍惜工作机会。“他也很渴望像正常人一样生活。一直会用自豪的语气说,我是社会人士。尽管他的话不多,但他也喜欢去人多的地方,喜欢这份热闹。”

元元智商测出来超过90,对数字敏感,为了有一份工作,他自学拼音打字,考出了计算机办公自动化初级证书。

现在,元元能够独自上下班,可以从容地掏出手机扫码进地铁站。他和美容院每年签订劳动合同,按上海市规定的最低工资标准赚取报酬。

可是,最近美容院喊他去上班的频率不怎么高了,有时一个半月才去一次。“有时候隔了很久没叫他去,他也蛮沮丧的。”元元妈妈说,“有时他还会自己发微信问领导,什么时候可以来?也会担心地问我,‘是不是不要我了’。”

面对这样的变化,元元妈妈理解,也无奈:“对小公司来说,用人成本蛮高,宁愿付一笔钱,不用他们(特殊群体)真的到单位上班,来降低风险。但我们是真的希望去工作,去接触社会。”

“融入社会还是很难。”元元妈妈说。她也关注到2012年上海首位自闭症就业者栋栋在市图书馆当图书管理员的新闻。

“上图也为栋栋配备了就业陪伴老师。然而大部分的患者没有那么幸运,因为他们情绪不可控,沟通存在障碍和对突发事件缺乏应变能力,决定了他们很难在正常社会状态下的单位里工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作。栋栋之后,自闭症患者实现真正就业的数量微乎其微。”1月28日,上海市政协委员、上海市青少年活动中心党委书记、主任吴皓在一次专题会议上说。

“目前来讲,自闭症群体就业现状不乐观。”王欣会说,在和普通人一起工作的非庇护性岗位上,她所了解到的签订正式劳动合同、且有工资收入的自闭症就业者全国范围内不超过10人。2019年3月,她在全国两会的“代表通道”上,呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关注,帮助他们融入社会生活。

乐平方公益咖啡负责人蒋艺举例,虽然自闭症者在学校学会了酒店铺床流程,却因为缺乏社交能力,没有办法处理上下级的沟通,无法成为真正的客房服务员。商玉龙也举例称,一名自闭症患者读到大专学历,能自己上下学、吃饭上厕所,也能和同学玩在一起。但在面馆工作时,理所当然地把要送给客人的饮料自己喝了。“他有沟通能力,也有主动的社交意愿,但还没办法理解和适应一些社会规则。”

蒋艺认为,在学校培训与正式上岗就业之间,还差一段过渡的“桥梁”。其中的关键是,当前特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。

王欣会也认为,比起企业多提供就业岗位,更重要的是,促进自闭症人群言语、行为、社会来往能力的发展。商玉龙则提出,工作效益的不足也是自闭症群体走向职场的核心阻碍之一,要参加工作的自闭症者一般都需要配备就业辅导员,对企业来说,更是增加了人力成本。

吴皓建议,应鼓励由教育部门、人社系统中的优质培训机构,为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

“卖房留一笔钱给他”

就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是,由于缺乏大龄康复教育或托养机构,这个群体告别义务教育阶段之后,多数人处于无处可去的尴尬境地,最终只能被“圈养”在家。

不仅生活空间越来越窄,同时,由于脱离专业老师的指导,很多自闭症患者会出现干预效果倒退的现象。

2017年4月,吉林省政协委员姜晓波在《人民日报》上撰文称,15岁以上的大龄以及成年自闭症群体,除了家庭,“社会上就没人管了”,除了就业,还面临着养护、医疗、养老等方面的诸多问题。其中,亟待解决的是无处可去和缺乏基本生活保障。

当下,自闭症患者的干预机构中,针对大龄自闭症者的少之又少。商玉龙说,“对于成年患者来说,性格等已基本定型,干预作用不大,普通家庭负担不了长时间的费用,过了十五岁很多家长放弃了干预。”

随着自闭症患者成年,监护人步入老年,经济和精神的双重压力正在吞噬着自闭症家庭。

2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”。中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元的标准对自闭症患儿康复训练给予补助。

对此,王欣会在今年两会期间提出,由于这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,建议把补助标准提高至22000元/年。

吴皓也认为,需要整合政策资源,提供自闭症终身社会保障。一是将成年自闭症患者的低保、医疗和养老纳入社会保障体系,通过政策保障、社会基金等资源的整合,解决他们的基础生存问题;二是鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心,通过场地支持和资金扶持,为成年自闭症患者走出家门,进行康复训练、劳动生产和日常生活提供社区化环境。

由于长期缺乏真正适合自闭症群体的社会融合场所,社会对该群体产生了一定的误解和排斥。王欣会说,我从事这个工作15年了,很难、很累,但最怕的不是苦,而是别人的不理解,甚至有的时候是歧视。“很多人带着有色眼镜,甚至有些人(自闭症患者)根本进入不了社区中。”

2018年12月,一则名为《孕妇携自闭症儿子自杀》的新闻引发关注,三个生命逝去的背后,一个自闭症家庭承受着巨大的经济、精神以及社会压力。

商玉龙表示,很多自闭症家庭因为“面子上挂不住”或害怕歧视,断绝了和亲戚朋友的来往,或者采取隐瞒的方式,耽误了孩子最佳康复期。

因此,他希望社会对于这个群体的关注不仅限于“自闭症日”这一天,社会公众对他们以及其他心智障碍者的包容和善意,内心理解和关爱,才是尊重和接纳的第一步。

另一个不可回避的问题是,自闭症患者的养老。“我也快要60了。再过几年,我们大人的岁数大了,要管也管不动他们了。”元元妈妈妈妈很早就为了独子辞掉了工作,选择做生意,时间会更自由一些。最近,她和其他自闭症患者的母亲已经在考虑卖房,把资金留给养老机构。“以后我们留一笔钱给他。有的养老院不收自闭症,但像元元这样情绪比较稳定的,还是肯收。”

对于自闭症康复行业及托养机构,王欣会指出,国内目前尚没有一个实权、专业的部门进行监督、指导。她呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。

吴皓则提出,社会亟需组建自闭症专业社工队伍。社工可以从儿童起,长期跟踪服务自闭症患者,了解其特点,降低其防备,对做好其成年后的就业辅导、就业陪伴、终身关怀等工作极为重要。此外,专业的社工还可以整合家庭、干预机构、学校、社区、企业等各方资源,合理有效地为自闭症患者提供支持。

 
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